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2018.08.17 Friday

今私にできること

マロンは横になっている時間が増えました。

 

 

6月頃から軟便になり、

7月になると血便が見られるようになっていました。

 

ですが呼吸も安定、元気食欲も変わりなくあったので、

腸炎などお腹の問題かなと思っていました。

 

 

 

↓7月初めのマロン(左)

 

 

先生に相談し、

乳酸菌、抗生剤、整腸剤、下痢止め、ステロイド…

と色々薬を試しましたが、どれも効果がなく。

 

 

 

血便がひどくなり、

だんだんと元気食欲がなくなってきました。

 

 

 

 

薬が合わなかったのか、

 

心筋症から内臓の病気を併発したのか、

 

もっている肥満性細胞腫が内臓に転移したのか…

 

 

耳の肥満性細胞腫

 

 

今まで下痢になったことはほとんどないので、

原因をああでもないこうでもないと考えるばかり・・・。

 

 

でも時にタワーの上に上がったり、

ほかの子が喧嘩しそうになったら仲裁に入ったり、

自分の役目だけは全うしようと、気丈です。

 

 

「ぼくは大丈夫だから、心配しないで、ほら笑ってよ」

 

そう言ってるみたい。

 

 

 

今現在も下痢が続いており、

たまに嘔吐もあり、

食欲は不安定、

多飲多尿が見られます。

 

左耳の肥満性細胞腫が腫れて体は熱っぽく、

左目は目やにが出るようになりました。

 

 

 

ほとんど横になっていて、

トイレやクローゼット、

シューズボックスなどにひきこもることもあります。

 

 

心臓の薬だけは続けるよう先生に言われていますが、

飲めない日もあります。

 

 

 

呼吸を不安定にさせられないので、

病院に行くことは(検査・手術も)できません。

 

マロンの今までの生活を守ることを選択し、

これまで自宅療養を続けてきました。

 

「薬に頼るのも限界は来る」

と先生に言われているし、

ずっと穏やかに、とはいかないのもわかっています。

 

 

 

でも、

時が止まってくれたらいいのに

と毎日毎日、強く思います。

 

 

 

 

元気印でお兄ちゃん気質で好奇心旺盛で甘えん坊なマロン。

 

またひょっこり元気になって、

 

マロンはすごい子だね って

 

よかったよかった って

 

笑ってマロンを抱きしめたいです。

 

 

 

 

今私にできることは、

 

マロンの前で笑顔でいること。

 

 

マロンを信じること。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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